青木渉サポーターの会について
本会は、ALS（筋萎縮性側索硬化症）SOD1型患者 青木渉が新薬トフェルセンの日本における早期承認を願って行う活動、ならびに彼が承認前のトフェルセンの投薬治療を受けるための募金活動を支援するために、2023年7月に結成されました。私たちは、未だ治療法の確立されていないALSの研究の発展、多くの患者の方々に効果が見込める治療法の確立に寄与することを目指し、青木渉のサポート活動に邁進します。
〈当会の主な活動〉
◆青木渉が新薬トフェルセンの迅速な承認、ならびにALS研究の発展と多くの患者の方々に効果が見込める治療法の確立を目指して展開する活動（疾患・闘病に関する情報と新薬での治療・経過等の発信活動、諸団体との連携）の支援を行う。
◆青木渉が承認前の新薬トフェルセンの投薬治療を受けるのに必要な治療費のご支援をお願いし、その管理を行う。
◆上記の青木渉の諸活動をサポートしてくださる方、彼を励まし勇気づけてくれる方を募り連携して活動を行う。その他、彼の日常生活の諸支援を行う。
サポーターの会代表メッセージ
はじめまして。
私は「青木渉サポーターの会」代表の井上真次と申します。
彼が大学1年生の時に私の勤務先にアルバイトとして働きはじめたのが最初の出会いでした。
当時から持ち前のリーダーシップを発揮し、アルバイトの中でもひと際目立っておりました。
彼は大学卒業後就職し、飲食店の店長として日々活躍している姿を見て、弟が無事社会の一員として頑張っているかのように感じておりました。
そんな矢先病気は彼の身体を襲いました。
2022年6月に筋萎縮性側索硬化症SOD１型（遺伝性ALS）と診断されたのです。
ALSとは、運動神経に異常が起こり、次第に体の自由がきかなくなる進行性の病気です。その発症原因はいまだ解明されておらず、治療法が確立されていない難病の1つです。
身体の調子が悪いと相談を受けるなど前兆は確かにありました。
彼の父親も同じ病気になって亡くなっていたのですが、遺伝性ALSの発症割合は低いことからまさかそんなはずはないと彼も私自身も考えておりました。
難病の告知に大きな不安と恐怖の中にあって、日々闘いながら必死に前を向いて頑張っている彼の姿を目の当たりにしております。
現在は根本的な治療はない為保険適応の治療薬で症状を遅らせる治療をしております。
そんな中アメリカでこの病気に対する新しい治療薬トフェルセンが承認されたという朗報が届きました。
しかしながら、この治療薬は日本ではまだ承認されておらず、彼を含め多くの患者の方々が投薬治療を受けたくても受けられない状態です。
平均余命が２〜５年と言われているALS患者の方々には時間がありません。
私たちは、未だ治療法がないALSの希望の光であるこの治療薬が一日も早く日本で認可されるよう彼の発信活動をサポートしながら、この治療薬が保険適用されるまでの間にかかる彼の高額な治療費のご支援をお願いする活動を行っております。
進行速度が早い病気ですが、本人も病気に立ち向かい、この治療薬の早期承認、その先に待っているALS研究の進展、多くの患者の方々に効果が見込める治療法の確立を願い、精一杯力を尽くす所存です。
当会の活動の趣旨にご理解を賜りご賛同いただけますと幸いに存じます。
何卒、心より宜しくお願い申し上げます。