青木渉サポーターの会について
本会は、ALS（筋萎縮性側索硬化症）SOD1型患者 青木渉が新薬トフェルセン(商品名：QALSODY™️ )の日本における早期承認を願って行う活動、ならびに彼が承認前のトフェルセンの投薬治療を受けるための募金活動を支援するために、青木の友人・家族により2023年7月に発足されました。青木の使命に共感し全力でサポートするボランティア団体です。
〈青木渉の使命とサポーターの会の理念〉
青木渉は早々に新薬「トフェルセン」(QALSODY™️ )へチャレンジできる機会を与えていただいたことに感謝し、早くこの希望の薬が多くの患者さまに届くよう、また「トフェルセン」をきっかけにドラッグ・ラグの問題が注目され、他の難病でも新薬を待っていらっしゃる方々のお力になれるよう活動します。私たちサポーターの会は、青木の使命に共感し活動を全力でサポートします。 また、ALS やさまざまな難病をもつ当事者の方やご家族に身近な方々によるサポートが広がっていくことを常に願い、そして未来の人々への責任を果たすために、青木と私たちの「今」を記録し発信していきます。
私たちが目指すのは、「難病になっても希望をもって活きられる未来」です。
〈当会の主な活動〉
◆青木渉の新薬「トフェルセン」の迅速な承認、ならびに ALS 研究の発展と多くの患者の方々に効果が見込める治療法の確立、ALS の啓発を目指して行う活動(YouTube チャンネルや SNS、記者会見、講演会での発信活動、メディアからの取材対応等)のサポートを行う。
◆青木渉と私たちがそれぞれの持ち味を活かし合いながら共に挑戦するプロセスを記録し伝える。
◆私たちと一緒に歩んでくださる方と連携して活動を行う。その他、青木の日常生活の諸サポートを行う。
◆青木渉が承認前の新薬「トフェルセン」の投薬治療を受けるのに必要な治療費のご支援をお願いし、その管理のサポートを行う。
サポーターの会代表メッセージ
青木渉サポーターの会・代表の山田真理子と申します。
日頃温かいご支援・ご協力をいだき、心より御礼申し上げます。
青木の活動をサポートする当会が昨年7月に発足して早いもので約半年が経ちました。
多くの皆様のおかげで青木は 2024 年 1 月現在、計 5 回のトフェルセン治療を受けることができ調子の良い状態を維持しております。本人によると「進行は抑制されているように感じる」状態です。
青木は現在、トフェルセンの迅速承認とドラッグ・ラグ※の解消を実現させることを使命として活動しておりますが、こうした役割を皆様から授けていただいたことも彼が前を向いて生きる力になっていると感じております。改めまして深く御礼を申し上げます。
青木の全身全霊のチャレンジが社会を動かし、青木が罹患する SOD1-ALS のみならず、他のタイプの ALS、他の難病を抱えて生きる方の希望になることを常に願い、全力でサポートすることに努めます。また、この活動を通して難病の当事者の方・ご家族さまへの周囲のサポートのありかたについても皆で深く考え対話を重ね、行動に移したいと思います。
苦しい気持ちを抱えて過ごす方の周囲の温かいサポート・より良い関わり合いに少しでもお役立てできるように、私たちの信念にしたがいできることを精一杯行ってまいります。
ご支援・ご協力のほど、何卒よろしくお願い申し上げます。
2024年1月 山田 真理子
※ドラッグ・ラグ...海外で使われている薬が日本で承認されて使えるようになるまでの時間差のこと。
サポーターの会member
代表理事
だんご
青木のチャレンジと夢を全力でサポートすること、ことばを大切に難病の当事者・ご家族の方への周囲のサポート・お互いにとってのより良い関わり合いについて熟考すること、この２つを胸に活動に取り組みます。青木と私たちの行動はどなたかの力となって明日を変えると強く信じ、1分1秒を大切に、力を合わせて私たちらしく小さなことを積み重ねて“奇跡”を起こしたいと思います！
副代表
いのっ ち
彼とは私の勤務先にアルバイトとして働きはじめたのが出会いでした。彼を助けたいという思いで活動をしております。このホームページを見てくださっている皆様、どうか彼の命を救うためにご協力頂けないでしょうか。私が彼を救うために出来ることは何でもします。私は大切な人を失いたくありません。どうか、どうか皆様力を貸してください。何卒よろしくお願いいたします。
広報担当
ぐっち
私は、当時飲食店の店長だった青木さんに大学時代のアルバイトで出会い、カリスマ性と熱量に惹かれ、約3年 間お世話になりました。卒業後、その飲食店に行った際に、ALS発症の事実を知りました。本人はきっと、私には想像できない恐怖と不安を抱えているはずなのに、前を向いて闘う姿勢に心を打たれ活動しています。より良いALS治療法の確立の為にも、共に闘います。
事務局
きんぐ
青木が全力で生きている姿を見ていただき、感じ取り、私たちと共に応援していただけたら嬉しく思います。私はこの活動を通して「支え合って生きること」の素晴らしさを実感しています。青木や私たちの活動が少しでも難病患者様やご家族様の希望につながりますよう、そして温かいサポートの輪が世の中に沢山広がっていくことを願い、今できることを心を込めて取り組んでまいります。
私たち「青木渉サポーターの会」は、青木の使命に共感し全力でサポートするボランティア団体です。
「広報・応援サポーター」の皆様、そして青木に寄り添ってくださる全ての皆様（＝全サポーターの皆様）の結節点となるべく、日々精進してまいります。