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サポーターの会始動

更新日:2023年8月18日

ホームページをご覧いただきありがとうございます。

青木渉(しょう)サポーターの会です。


この度、ALS患者青木渉を支えるべく、サポートグループを発足しました。


彼が2022年にALSと確定診断を受けてから今まで、様々な葛藤がありました。

ALS(筋萎縮性側索硬化症)は、手足・喉・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだん痩せて力がなくなっていく病気です。


彼の父親が同じ病気で他界していることもあり、彼の葛藤は相当なものでした。

(遺伝性ALSは、ALS患者の中でも10%にも満たないと言われています)


そんな中、彼の遺伝子に有効とされる新薬トフェルセンがアメリカで承認され、そして幸運なことに投薬治療を受けられるチャンスに恵まれました。


絶望の1年を過ごした彼の、一筋の光。


しかし、この薬は日本でまだ承認されておらず、1年間でおおよそ3,000万円の費用がかかります。


身体が思うように動かず今まで勤務していた飲食店では働けなくなり、父親を亡くし現在母子家庭のため、自分の力だけではどうにも費用を調達できません。


そこでお願いです。

皆様のお力、余力をどうか青木渉に貸していただけませんでしょうか。


青木渉はこの投薬治療を実現させ、治療の過程を詳細に発信することで、他の大勢の患者様が同様の治療を受ける道筋を作るために力を尽くす所存です。

私たちもそれを全力でサポートいたします。どうかお力をお貸しください。


今までご支援いただいた皆様にも、何回頭を下げても足りないくらい感謝の気持ちでご支援を受け取らせていただいております。

限られた人数で彼をサポートしているため、お一人お一人に感謝を伝えられず申し訳ありません。


刻一刻と症状が進んでおり、早期治療を目指すべく青木渉のホームページを1週間で立ち上げ、銀行振込という形で募金を始めました。

サポートの会もまだ立ち上げたばかりで、諸々整っておりません。


色々なご意見があるかと思いますが、私たちも青木渉の日常生活をサポートしながらの運営となりますため、どうか温かく見守っていただけますと幸いです。


また、YouTubeでの発信活動や募金活動について拡散し、応援していただけましたら、大変ありがたく存じます。


こちらのブログでは、青木渉の現状や治療の進捗状況、募金活動などのご報告もさせていただきます。

どうか青木渉、サポーターの会を引き続きどうぞよろしくお願いいたします。




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