いつも青木渉に温かいご支援を賜り誠にありがとうございます。
本日は大切なご報告がございます。
皆様の多大なるご支援・ご協力のおかげで実現いたしました青木のトフェルセン治療ですが、今後は皆様のご寄付に頼らず継続治療を受けることができる状態となりました。長い間、青木の募金活動に多大なるご協力をいただき深く感謝申し上げます。
本来ですと、お一人様おひとり様に直接御礼を申し上げるべきところでございますが、大変勝手ながら本ブログを御礼のことばとさせていただき、下記の通り募金活動を終了させていただきたいと存じます。
青木は皆様のおかげで計８回のトフェルセン投与を受けることができ、症状の進行を抑制することができている状態でございます。進行の早いとされるタイプの ALS に罹患する青木がここまで体調を維持できているのは、皆様のおかげとしか申し上げようがございません。
皆様お一人おひとりの優しくて真剣なお気持ちがいつも私たちを包んでくださって、今日があると感じております。ご支援者様の中には、青木と同じ ALS や他の難病と闘う患者様、そのご家族様、かつてご家族が罹患されていらっしゃった方も大変多く、お言葉やご支援をいただく度に青木が背負っているものの大きさを痛感し、青木と私共も頑張らねばと背筋を伸ばし、気持ちを奮い立たせてまいりました。
今後も、青木と当会は、1 日も早い新薬トフェルセンの早期承認、ドラッグ・ラグの解消に向けて引き続き活動をしていくとともに、微力ではありますが、当事者である青木にしかできないこと、近くでサポートする我々にしかできないことに謹んで取り組みたいと存じます。「難病になっても希望をもって活きられる未来」に向けて、私たちの経験を活かして歩んでまいりたいと存じます。未熟ではありますが、小さくても芽生えた蕾を大切に育み、地道に一歩ずつ踏みしめて行動してまいりたいと存じます。そしてこのプロセスこそを大切にして、これからもことばの力を信じて活動をしていきたいと思っております。
最後になりますが、改めましてこれまでの皆様のご厚情を深謝いたしますとともに、皆様の心穏やかな日常を切にお祈りいたします。これからも青木を応援いただけますよう、何卒よろしくお願い申し上げます。
青木渉サポーターの会
代表 山田真理子拝
記
【クレジット決済用ページについて】
クレジットカード決済用ページ「コングラント」での募金活動は 6 月 30 日(日)23:59 で終了とさせていただきます。
【毎月寄付について】
登録をしてくださっている皆様におかれましては、本日中に解除のお手続きをさせていただきます。
【収支報告について】
皆様からいただきました大切なご寄付の収支報告は、8 回目までのトフェルセン投与に関わる全ての支払いが済んだ後に改めてホームページにて公表させていただきます。何卒よろしくお願い申し上げます。
【ご寄付の余剰金について】
当会の会則にもございます通り、ALS 研究の進展を願い、青木と当会で協議したうえで然るべき団体に寄付させていただきたいと存じます(先述いたしましたように、トフェルセン治療の全ての支払いが済んだ後に協議し、ご報告させていただきます)。
【募金箱について】
上記に伴いまして、現在設置をしていただいております募金箱内のご寄付につきましては、大変お手数ではありますが、7 月 15 日(月)までにゆうちょ銀行へご入金いただけますと幸甚に存じます。今日までの広報活動・募金箱設置のご協力に心より感謝申し上げます。
以上
Comments