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塩崎彰久厚生労働大臣政務官との面会・署名簿等提出

いつも青木渉に温かい応援をいただき誠にありがとうございます。



青木渉と私共は、11月20日(月)に日本ALS協会様とともに厚生労働省にまいりまして、塩崎彰久厚生労働大臣政務官に面会いたしました。






そして青木渉はSOD1-ALS患者を代表して、下記のようにコメントを伝えました。



 

私は現在35歳のSOD1-ALS(SOD1変異を有する筋萎縮性側索硬化症)の患者です。発症から約2年が経ちます。


今日は細かい話よりも、いち患者の素直な気持ちをお伝えできればと思います。


日々、進行が押し寄せてくる恐怖と戦っています。私達ALS患者には時間がありません。


何故新薬承認はこんなにも時間がかかるのでしょうか?


1ヶ月、1年、私達患者には大事な時間です。もう、一日たりとも待てません。


私は現在募金活動をして皆さんの協力のおかげで3回トフェルセンを打ちました。

現在、副作用もなく、進行もその期間は感じないくらい穏やかになっています。

3回分で既に約750万円の費用がかかっており、いくら効果があってもこのままだと費用が捻出できないため治療が継続できません。


私だけではなく待っているALS患者さん、ご家族は沢山いらっしゃいます。

今回私はアンケートを行い、患者さんやご家族から切実な声をいただきました。

是非とも目を通してください。


何卒、トフェルセンの迅速承認をよろしくお願いいたします。



 

また、19日11時時点でチェンジ・ドット・オーグと署名用紙で集まりました

計3,126名様分の署名簿(現在は13,000人以上のご賛同をいただいています)とコメント、

私共が実施したALS患者様・ご家族の皆様を対象としたアンケートを提出しましたところ、塩崎政務官からは以下のようにお言葉をいただきました。



「トフェルセンは第三相まで治験が進み、日本人も参加していると承知しております。製薬会社が申請すればPMDAで迅速に審査を進め、有効性・安全性が確認されれば、速やかに承認に向けて動くことをお約束します」



厚生労働省にはタイムラグなく迅速承認に向けて動いていただきたいです。



この先はお一人お一人の後押しが大きな力となります。

待っているだけでは何も変わりません。



皆様には是非とも周りの方々に

我々の活動やALSについて、ドラッグ・ラグについて、ご拡散いただけないでしょうか。



トフェルセンの迅速承認が、全ての難病患者のドラッグ・ラグ解消に向けての偉大なる一歩になるよう、何卒ご協力をお願い申し上げます。


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