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7月26日に開催されたシンポジウムにメッセージを寄せました


【青木渉のメッセージ全文】(一部調整)



こんにちは。青木渉と申します。


現在34歳、ALS患者です。発病は2021年の10月頃、足の違和感からでした。

東京医科歯科大学病院に通ったのは2022年3月頃です。検査入院を経て、6月にALSの確定診断となります。その際に遺伝子検査を受け、SDO1-ALSだと判明しました。父もALSで14年前に亡くなっています。現在、症状は進行し、歩行困難に近い状態です。手の筋力低下、滑舌の衰え、喋りづらさを感じています。



ALSに対して世界で初めての遺伝子治療薬トフェルセンが2023年4月アメリカで承認されました。トフェルセンが日本でも早く使えるようになるために、私自身もYouTube等で発信活動をしています。



病気の原因に直接効く新しい薬が作れるのは核酸医薬の強みだと思います。トフェルセンは自分のようなSOD1の患者には効果が見込めますが、他のALS患者にはまだ治療薬がありません。

多くのALS患者に効果が見込める特効薬が核酸医薬から出て来てくれることを切に願っています。



ALSが治る未来を信じてこれからも私に出来ることをやっていきます。





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