いつも青木渉に温かい応援をいただきありがとうございます。 皆様のご支援のお陰で2024年9月よりトフェルセンを投与し始め15回を過ぎました。 現在の体調をYouTubeでご報告させていただきましたのでご覧いただけますと幸いです。...

いつも青木渉に温かい応援をいただきありがとうございます。 2025年1月15日に、トフェルセンの製薬会社でもあるバイオジェン・ジャパンの全社員が集まるキックオフミーティング内で、青木が講演する機会をいただきました。 オンラインインタビュー形式にて、病状のこと、募金活動や署名...

いつも青木渉に温かいご声援を頂戴し、ありがとうございます。 この度、私たちが迅速承認を求めていた新薬トフェルセンの製造販売が日本で承認されましたことをご報告いたします。 バイオジェン・ジャパン（製薬会社）プレスリリース 私たちは昨年アメリカで本薬が迅速承認されたとの報に接し...

いつも青木渉に温かいご支援をいただきありがとうございます。 先般、当ホームページにて「青木渉トフェルセン治療における募金活動」の監査結果をご報告させていただきましたが、皆様から頂戴いたしましたご寄付の余剰金を「ALSが治る未来へ繋ぎたい」と言う青木渉の強い意志により、該当団...

いつも青木渉へ温かいご支援をいただきありがとうございます。 2023年6月〜2024年7月までに行いました「青木渉トフェルセン治療における募金活動」の会計監査が終了いたしましたので、下記の通りご報告させていただきます。 皆様の多大なるご支援・ご協力のおかげで、募金活動を無事...

いつも青木渉に温かいご支援を賜り誠にありがとうございます。 本日は大切なご報告がございます。 皆様の多大なるご支援・ご協力のおかげで実現いたしました青木のトフェルセン治療ですが、今後は皆様のご寄付に頼らず継続治療を受けることができる状態となりました。長い間、青木の募金活動に...

いつも青木渉へ温かい応援をいただきありがとうございます。 この度、一般社団法人 日本ALS協会様発行の機関誌「JALSA」122号の表紙絵を青木渉が描かせていただきました。 【青木のコメント】 青木渉（35歳）です。 2022年6月にALSの確定診断を受け、もうすぐ２年が経...

いつも青木渉を応援いただきありがとうございます。 青木が治療に挑戦させていただいております治療薬トフェルセンについて、本日、バイオジェン・ジャパン株式会社が日本における製造販売承認申請を行いました。 承認に向けて大きな一歩であると青木・当会一同感無量でございます。...

いつも青木渉を応援いただきありがとうございます。 4月13日の講演会はおかげさまで無事終了いたしました。 会場にお越しくださった皆さま、動画配信をご覧くださった皆さま、同じ時間を共有させていただき、青木と私たちは本当に幸せでした。...

いつも青木渉へ温かい応援をいただき誠にありがとうございます。 来る4月13日（土）11:00〜開催の青木渉講演会をYouTubeでライブ配信することが決定しました！ （通信状況で配信が中止になることもございます。あらかじめご了承ください。）...

いつも青木渉に温かい応援をいただきありがとうございます。 今週4月13日（土）に予定しております「ALS患者・青木渉講演会　青木渉とサポーターの今〜関わり合い、共に魅せ合う〜」の記事が千葉日報に掲載されました。 ぜひご覧ください。...

いつも青木渉へ温かい応援をいただきありがとうございます。 講演会まで残り９日となりました。 皆様にお会いできることを楽しみにしながら、メンバー一同心を込めて準備しております。 まだお申し込みがお済みでない方は、下記サイトよりお手続きをよろしくお願いいたします。...

いつも青木渉に温かい応援をいただきありがとうございます。 約２ヶ月ぶりにYouTubeを更新いたしました。 皆様にご支援いただき叶った６回目投与のご報告と青木の体の状態について、またトフェルセン承認申請に向けての現状などをお伝えしています。 ぜひご覧いただけますと幸いです。

いつも青木渉へ温かい応援をいただき誠にありがとうございます。 青木はALSを発症し活動を始めてから、手のリハビリも兼ねてよく絵を描くようになりました。 風景画を描くのが好きなようで、絵を描きながら「自然」のあるがままの姿に癒されているのかもしれません。...

いつも青木渉に温かい応援をいただきありがとうございます。 本日は皆様にご報告があります。 先日、お蔭様で青木が無事 6 回目のトフェルセン治療を受けさせていただくことができました。 当初は継続治療が絶望的でしたが、皆様の厚いご支援のお蔭でコンスタントに治療を続けることができ...

いつも青木渉に温かい応援をいただきありがとうございます。 本日は皆様にお知らせがあります。 来る2024年4月13日（土）に、青木渉の地元である市川市の全日警ホールにて、講演会を開催する運びとなりました。 講演会では、青木がALSを発症し絶望のどん底から「今」何を感じ生きて...

いつも青木渉を応援していただき誠にありがとうございます。 先日、私たちの活動を応援してくださっている方からロゴやキャラクターデザインのプレゼントをご提案いただき、この度一部が完成致しましたのでご披露させていただきます。 まずはサポーターの会の新しいロゴです！ 【コンセプト】...

いつも青木渉にお心を寄せていただき、ありがとうございます。 この度、青木が居住する市川市の田中甲市長より、青木と当会に対し応援メッセージを賜りましたので、ご紹介させていただきたいと思います。 青木と私たちは、田中市長のお言葉を胸に、...

いつも青木渉にお心を寄せてくださり、誠にありがとうございます。 この度は、皆様の厚いご支援・ご協力のおかげで、無事にトフェルセン治療 6~8 回目の目標額(750 万円)を達成することができましたこと、改めて深く御礼申し上げます。...

いつも青木渉へ温かい応援をいただきありがとうございます。 本日（2024.2.14）の衆議院予算委員会内で上野賢一郎議員より武見敬三厚生労働大臣へ「ドラッグ・ロス」についての質問がなされ、その中で新薬「トフェルセン」のことが取り上げられました。...