サポーターの会
塩崎彰久厚生労働大臣政務官との面会・署名簿等提出
いつも青木渉に温かい応援をいただき誠にありがとうございます。 青木渉と私共は、11月20日（月）に日本ALS協会様とともに厚生労働省にまいりまして、塩崎彰久厚生労働大臣政務官に面会いたしました。 そして青木渉はSOD1-ALS患者を代表して、下記のようにコメントを伝えました...
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サポーターの会
- 11月2日
- 1 分
ALS患者様・ご家族様へアンケート実施のお知らせ
いつも青木渉及びサポーターの会の活動にご協力をいただき誠にありがとうございます。 おかげさまで開始から一ヶ月が経過しないうちに1,000名を超える皆様からのご署名を頂戴することができました。 また、たくさんの温かいお言葉、切実なるお声を頂戴し、お力をいただくと同時に本署名運...
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サポーターの会
- 10月27日
- 1 分
新薬トフェルセン治療・３回分の内訳について
日頃より青木渉へ温かい応援をいただき誠にありがとうございます。 先般ご報告させていただきましたとおり、皆様からのご寄付のお陰様でトフェルセン３回分を輸入し治療を開始することができました。ご高配に深く感謝申し上げます。 ３回分の治療に関わる支払いが全て完了いたしましたので、内...
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サポーターの会
- 10月13日
- 2 分
日出祭募金活動のご報告
いつも青木渉に温かいエールをいただき誠にありがとうございます。 先日10月8日に、学校法人日出学園主催の日出祭にて、青木渉の同級生の皆さまによる募金活動が行われました。 日出祭にいらした保護者や在校生、 募金のためにわざわざ足を運んでくださった方、...
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サポーターの会
- 10月7日
- 2 分
【ご協力のお願い】署名運動を開始しました！
日頃より青木渉へ温かい応援をいただき誠にありがとうございます。 既にブログで告知させていただいておりましたが、本日より署名運動を開始いたしました。 遺伝性ALS初の治療薬トフェルセンを、1日でも早く、1人でも多くの方が、高額な医療費を支払わずに投与できますよう、厚生労働省へ...
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サポーターの会
- 9月30日
- 1 分
募金活動実施のお知らせ
いつも青木渉を応援していただきありがとうございます。 来る10/8（日）に、青木渉の母校でもある日出学園の日出祭にて、青木渉の募金活動を実施することとなりました。 日出祭とは、学校法人日出学園主催の文化祭で 催し物の他に、校庭には模擬店などが並ぶ学園の一大行事です。...
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サポーターの会
- 9月18日
- 1 分
１回目の投与が決定しました！
いつも青木渉の応援をいただき誠にありがとうございます。 皆様にようやくお伝えすることができます。 この度、新薬トフェルセン１回目の投与を開始できることが決定いたしました！ ひとえに、応援してくださる皆様のお陰です。本当に、ありがとうございます。...
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サポーターの会
- 9月8日
- 1 分
新聞に掲載されました
いつも青木渉に心を寄せていただき誠にありがとうございます。 既にご存知の方も多いかと思いますが、先日２社の新聞に青木渉の活動を取り上げていただきました。 ◆千葉日報 https://www.chibanippo.co.jp/news/national/1096964...
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サポーターの会
- 8月21日
- 1 分
近日、署名運動を展開します！
いつも青木渉の活動を応援いただき、誠にありがとうございます。 私たち青木渉サポーターの会は、青木渉がこの度挑戦させていただく新薬「トフェルセン」が対象となる全ての患者様に早急に行き渡るよう、日本における「迅速承認」の実施を目指して、近日、署名活動を展開することとなりました。...
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サポーターの会
- 8月12日
- 1 分
7月26日に開催されたシンポジウムにメッセージを寄せました
【青木渉のメッセージ全文】（一部調整） こんにちは。青木渉と申します。 現在34歳、ALS患者です。発病は2021年の10月頃、足の違和感からでした。 東京医科歯科大学病院に通ったのは2022年3月頃です。検査入院を経て、6月にALSの確定診断となります。その際に遺伝子検査...
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サポーターの会
- 7月24日
- 2 分
近況報告&ご支援いただいている皆様へ
こんにちは、青木渉サポーターの会です。 青木渉に思いを寄せてくださっている皆様、本当にありがとうございます。 最近の渉は、YouTubeでご覧いただいた通り「鼻から空気が漏れる」ようで、飲み水も気をつけなければ鼻に入ってしまうような状況です。...
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サポーターの会
- 7月15日
- 1 分
青木渉が掲載されている記事
皆様、いつもありがとうございます。 本日は広報活動のご報告です。 現在２社の新聞社から取材を受け（記事にしていただけるかはまだ未定ですが）東京医科歯科大学病院にも取材をしていただいている状況です。 少しでも早く国内で新薬が承認されますよう、募金活動と並行して取り組んでまいり...
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サポーターの会
- 7月14日
- 3 分
クレジットカード決済が可能に
連日、青木渉へ沢山の温かいご支援やメッセージをいただきありがとうございます。 ご支援やメッセージは本人へしっかり届いております。 体調が安定しないため、なかなかお返事ができませんが、メッセージは抜粋して当ホームページに掲載させていただければと思います。（お名前や個人情報は公...
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