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  • 会計報告はどのように行われるのですか？
    当会規約に基づき実施し、当会のウェブサイトにて公表いたします。
  • 領収書はいただけますか？
    問い合わせフォームより「領収書希望」の旨、ご送信ください。後日メールの添付にて発送に代えさせて頂きます（領収書の発行には約1ヶ月お時間を頂戴しております）郵便での発送はしておりませんのでご了承ください。
  • 寄付金が余った場合はどうなるのですか？
    余剰金が発生した場合は、ALS研究の発展、多くの患者の方々に効果が見込める治療法の確立に寄与する活動に使用いたします。
  • なぜ高額な治療費が必要なのですか？
    米国で2023年4月に承認されたALS（筋萎縮性側索硬化症）SOD1型の治療薬「トフェルセン」は日本で未だ承認されていません。承認されるまでは病院を通じて輸入するため、100%自己負担となります。青木渉の保有するSOD1（L84V）型は進行が早いと言われているため、進行を止めるにはいち早く治療を行う必要があります。
  • 新薬トフェルセンとはどんな薬ですか？
    新薬トフェルセンは、ALS患者の中でもおよそ2%とされている SOD1（スーパーオキシド ジスムターゼ1 ）型と呼ばれる遺伝子変異患者が対象の治療薬です。SOD1遺伝子変異によるALSでは、異常なSOD1タンパク質が神経細胞を障害して全身の筋力低下をもたらします。治療薬「トフェルセン」は、SOD1タンパク質の生成の過程をブロックする核酸医薬品です。これまでの臨床試験から、プラセボと比較してトフェルセン投与を受けた患者さんで、髄液中のSOD1と血漿中の関連バイオマーカーであるニューロフィラメントL鎖（NfL)の濃度が有意に減少することがわかりました。SOD1-ALS患者にとって臨床的に意味のある治療薬であると合理的に推論づけられたことから、米国FDAで迅速承認されました。
  • 寄付することで、税金の控除対象になりますか？
    寄付控除やその他の税制上の優遇措置はございません。
  • どの金融機関に振り込めば良いですか？
    「ゆうちょ銀行」へお願いしております。口座番号等の詳細は「ご支援のお願い」をご覧ください。
  • 治療の状況や進捗状況を教えてください。
    当ホームページやSNS（YouTube、X、Instagram）で随時お知らせいたします。
  • 新しい質問と答えを追加するには？
    「よくある質問」を追加する方法： 1．ダッシュボードまたはエディタを開く 2．新しい質問と回答を追加 3．よくある質問をカテゴリーに割り当て 4．保存して公開 よくある質問はいつでも編集できます。
  • 「よくある質問」のタイトルを編集、削除するには？
    エディタのよくある質問ページ「設定」ボタンをクリック モバイルアプリは Wix Ower アプリの「サイト概要」で編集
  • 画像、動画、GIF を挿入することはできますか？
    はい。メディアを追加する方法： 1．ダッシュボードまたはエディタを開く 2．新しく追加、または既存のものを編集 3．回答のテキストボックスに GIF を追加、または ４．メディアファイルを追加して保存
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