いつも青木渉にお心を寄せてくださり、誠にありがとうございます。 皆様の連日のご支援のおかげで、無事にトフェルセン治療 6~8 回目の目標額(750 万円)を達成することができました。心より深く御礼申し上げます。 これほど早く継続治療の見込みが立ちましたのは、ひとえに皆様の迅...

いつも青木渉に温かいご支援をくださり、ありがとうございます。 多くの皆様のおかげで、1 月 29 日現在、青木の新薬「トフェルセン」治療費の 6~8回目分 750 万円のうち 710 万 3 千円のご支援をいただいております。 1 月 14...

いつも青木渉へ温かいご支援を賜りありがとうございます。 昨年11月に青木渉とサポーターの会は、一般社団法人日本ALS協会様と共に「厚生労働大臣政務官へ署名簿・アンケート提出」「記者会見」を執り行いましたが、協会が会員様向けに発行されている（年3回）会報誌に一連の活動を掲載い...

いつも青木渉に温かいご支援をくださり、ありがとうございます。 今日は大きなニュースをお届けいたします。 1月14日に、 青木の新薬「トフェルセン」 治療の 6～8回目の費用をご支援いただくため、緊急の継続寄付のお願いを申し上げて、期限の1月25日となりました。...

トフェルセンの 6~8 回目の治療を受けるのに 1 月 25 日までに約 750 万円※1が必要です。 青木渉にいつも温かいご支援を賜りありがとうございます。 この度は緊急のお願いがあります。 現在、多くの皆様の温かいご支援のおかげで青木は計 5...

いつも青木渉を応援していただきありがとうございます。 先日Medical DOCに取材をしていただいた記事が公開されました。 ALS発症〜今の心境や活動に至るまでのことを細やかに取材いただきましたので、ぜひご高覧いただけますと幸いです。 ◆Medical DOC：...

いつも私たちの活動に応援やご協力をいただきありがとうございます。 本日は、先日の記者会見の際にお寄せくださいました徳島大学脳神経内科の和泉唯信教授のメッセージをご紹介させていただきます。 和泉先生は長年ALS診療に携わられる中、新薬「トフェルセン」の早期承認の実現を願われ、...

いつも青木渉の活動を応援していただき誠にありがとうございます。 先日、青木渉と私たちは一般社団法人WITH ALS代表の武藤将胤さんにお目にかかることができました。 武藤将胤さんは2014年にALSの宣告を受けた後、2016年に一般社団法人WITH...

私たちの活動を知ってくださり、応援してくださる皆様、本当にありがとうございます。 先日11/24に厚生労働省記者会で行った記者会見をほぼフルで見れるようYouTubeへ公開しました。 記者会見に際しまして、岡山大学脳神経内科の和泉唯信教授からもコメントをいただきました。和泉...

いつも青木渉に温かい応援をいただき誠にありがとうございます。 青木渉と私共は、11月20日（月）に日本ALS協会様とともに厚生労働省にまいりまして、塩崎彰久厚生労働大臣政務官に面会いたしました。 そして青木渉はSOD1-ALS患者を代表して、下記のようにコメントを伝えました...

いつも青木渉及びサポーターの会の活動にご協力をいただき誠にありがとうございます。 おかげさまで開始から一ヶ月が経過しないうちに1,000名を超える皆様からのご署名を頂戴することができました。 また、たくさんの温かいお言葉、切実なるお声を頂戴し、お力をいただくと同時に本署名運...

日頃より青木渉へ温かい応援をいただき誠にありがとうございます。 先般ご報告させていただきましたとおり、皆様からのご寄付のお陰様でトフェルセン３回分を輸入し治療を開始することができました。ご高配に深く感謝申し上げます。 ３回分の治療に関わる支払いが全て完了いたしましたので、内...

いつも青木渉に温かいエールをいただき誠にありがとうございます。 先日10月8日に、学校法人日出学園主催の日出祭にて、青木渉の同級生の皆さまによる募金活動が行われました。 日出祭にいらした保護者や在校生、 募金のためにわざわざ足を運んでくださった方、...

日頃より青木渉へ温かい応援をいただき誠にありがとうございます。 既にブログで告知させていただいておりましたが、本日より署名運動を開始いたしました。 遺伝性ALS初の治療薬トフェルセンを、1日でも早く、1人でも多くの方が、高額な医療費を支払わずに投与できますよう、厚生労働省へ...

いつも青木渉を応援していただきありがとうございます。 来る10/8（日）に、青木渉の母校でもある日出学園の日出祭にて、青木渉の募金活動を実施することとなりました。 日出祭とは、学校法人日出学園主催の文化祭で 催し物の他に、校庭には模擬店などが並ぶ学園の一大行事です。...

いつも青木渉の応援をいただき誠にありがとうございます。 皆様にようやくお伝えすることができます。 この度、新薬トフェルセン１回目の投与を開始できることが決定いたしました！ ひとえに、応援してくださる皆様のお陰です。本当に、ありがとうございます。...

いつも青木渉に心を寄せていただき誠にありがとうございます。 既にご存知の方も多いかと思いますが、先日２社の新聞に青木渉の活動を取り上げていただきました。 ◆千葉日報 https://www.chibanippo.co.jp/news/national/1096964...

いつも青木渉の活動を応援いただき、誠にありがとうございます。 私たち青木渉サポーターの会は、青木渉がこの度挑戦させていただく新薬「トフェルセン」が対象となる全ての患者様に早急に行き渡るよう、日本における「迅速承認」の実施を目指して、近日、署名活動を展開することとなりました。...

【青木渉のメッセージ全文】（一部調整） こんにちは。青木渉と申します。 現在34歳、ALS患者です。発病は2021年の10月頃、足の違和感からでした。 東京医科歯科大学病院に通ったのは2022年3月頃です。検査入院を経て、6月にALSの確定診断となります。その際に遺伝子検査...

こんにちは、青木渉サポーターの会です。 青木渉に思いを寄せてくださっている皆様、本当にありがとうございます。 最近の渉は、YouTubeでご覧いただいた通り「鼻から空気が漏れる」ようで、飲み水も気をつけなければ鼻に入ってしまうような状況です。...