ALS患者様・ご家族様へのアンケート実施中

現在、青木渉及び青木渉サポーターの会は、遺伝性ALS（SOD1型）に対する新薬「トフェルセン」の国内における迅速承認を要望する署名活動を行っております。皆様の署名が集まり次第、厚生労働大臣へ提出する予定ですが、この機会に遺伝性・孤発性に関わらず全ての ALS (amyotrophic lateral sclerosis筋萎縮性側索硬化症) 患者の皆様とそのご家族の皆様のお声を署名と一緒に届けたいと思っております。

ドラッグ・ラグの問題や現在お困りになっていること、ALS の治療や支援制度などについて厚生労働省へ伝えたいことをぜひお聞かせください。ALS 研究の進展、新薬などの効果的な治療法を国内で迅速に試すことができる社会保障制度の実現に期待を寄せ、ALS 患者や家族をとりまく環境が少しでも良くなるよう、私たちと一緒に声をあげていきませんか。当事者である私たちの力で現状を変えていきませんか。

アンケートのご協力何卒よろしくお願いいたします。

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